Nos missions
L’équipe dédiée aux liens avec les hôpitaux de l’Association Petits Princes est composée d’un médecin permanent, de 5 médecins bénévoles et de chargées des relations avec les hôpitaux.
Nos médecins coordonnent les liens avec les hôpitaux, étudient les demandes de rêves et échangent avec les médecins référents de l’enfant et les bénévoles pendant la préparation du rêve.
Nos chargées des relations avec les hôpitaux vont régulièrement à la rencontre des équipes pédiatriques dans toute la France afin d’échanger sur le fonctionnement de l’Association et faire des retours systématiques sur les rêves des enfants qu’ils nous ont confiés.
Les principaux services concernés sont : hémato-oncologie, CRCM (centre de ressources et de compétences pour la mucoviscidose), néphrologie, gastro-entérologie...
Les pathologies des petits princes (liste non exhaustive et non limitative) :
- Cancers, leucémies, tumeurs bénignes du cerveau invalidantes
- Mucoviscidose
- Maladies neuromusculaires : myopathie, amyotrophie spinale
- Hématologie : drépanocytose homozygote, aplasie médullaire idiopathique, déficit immunitaire, maladie de Fanconi, hémophilie…
- Pathologies néphrologiques : insuffisance rénale sévère, dialyse, greffe rénale
- Gastroentérologie : maladie de Crohn et rectocolite hémorragique sévère, POIC, greffe hépatique, insuffisance intestinale…
- Dermatologie : naevus congénital géant, épidermolyse bulleuse…
- Maladies de système : lupus, polyarthrite
- Autres maladies génétiques : neurofibromatose, ostéogénèse imparfaite, syndrome de Crouzon…
- Certaines maladies orphelines
Chaque dossier est étudié au préalable par un comité composé de médecins, permanents et bénévoles.
Nos engagements
- Respecter le secret médical et l'anonymat de l'enfant.
- Etablir une convention de partenariat avec l'hôpital.
- S’adapter à l’état de santé de chaque enfant : tous les rêves sont préparés et réalisés en fonction des traitements et hospitalisations de l’enfant, avec validation systématique des équipes soignantes qui ne sont pas présentes le jour du rêve.
Les rêves se déroulent en présence de la bénévole qui a pris en charge le dossier de l’enfant et dans la majorité des cas avec les parents et la fratrie.
